Jens er udfordret på balancen som følge af sin sygdom. Liggecyklen fik han af vennerne i 60 års fødselsdagsgave.

Jens er udfordret på balancen som følge af sin sygdom. Liggecyklen fik han af vennerne i 60 års fødselsdagsgave. Foto: Frank S. Pedersen

Jens har Parkinsons: Sygdommen har løsnet op for knudemanden

Cykelløb, yoga og musik er blevet Jens Rønnemoes Pedersens middel mod Parkinsons

Af
Frank S. Pedersen

"Det er noget mærkeligt noget at sige. Jeg ville selvfølgelig helst være sygdommen foruden, men der er meget indsigt i livet, jeg så ikke ville have fået. Og jeg ville aldrig have mødt 'Light of Day' og Frederik," siger Jens Rønnemoes Pedersen. Lidt forundret.

Light of Day er en musikfestival og organisation, der støtter forskning i Parkinsons sygdom. Frederik Schnoor står i forgrunden for bandet 'Freddy And The Phantoms', og har været med til at få den danske afdeling af festivalen på benene. Med Jens Rønnemoes Pedersen som næsten utrættelig indpisker.

I beskyttet bolig

Og hvordan kom det dertil?

"Jeg fik diagnosen, Parkinsons sygdom, i 2004 efter at have været knudemand i et par år, jeg var et rystende vrag," erkender Jens. Han sidder ved skrivebordet, i det der kunne ligne hans egen mandehybel i parcelhusets kælder. I virkeligheden er det en beskyttet bolig på Caroline Amalie Vej.

"Jeg har boet her et år, familien bor stadig nede på Plantagevej. Vi fandt ud af, at det var bedst sådan," forklarer han mellem racercykler, vinyl-LP'er og farverige malerier.

Travlt i Vestas

Indtil 2012 var han på trods af sin sygdom stadig i fuld vigør som direktør i Vestas.

"Jeg rejste rundt med Vestas i hele verden. Masser af stress og jag, og jeg blev nok ved for længe. Som en rigtig knudemand ville jeg slet ikke tale om sygdommen. Men i 2012 røg jeg ud af arbejdsmarkedet," fortæller han, der dog ikke var helt opgivet af systemet.

"Kommunen sendte mig på arbejdsprøvning til et fleksjob på Hotel Sinatur i Frederiksdal, hvor jeg skulle pakke havemøbler ud. Jeg blev hurtigt enig med Claus Nielsen, der er direktør der, om, at det måtte kunne gøres bedre. Jeg er jo god til sådan noget som udvikling og optimering og har et stort netværk fra min erhvervstid. Og sjovt nok er Claus nu en af hovedsponsorene for vores indsats mod sygdommen i Bike4Cure."

Godt for kroppen

Indsatsen og indsamlingen af midler sker ud over den kommende koncert gennem cykelløb, som han har arrangeret siden 2014 i flere længder og varianter.

"Når man cykler rører man de store muskelgrupper, hvilker er godt for kroppen og er med til at holde sygdommen nede," fortæller han, der også for nylig har taget yoga med i sin egen kamp.

Parkinsons er en kronisk sygdom, der opstår på grund af mangel på signalstoffet dopamin i hjernen. De fysiske symtomer er typisk langsomme træge bevægelser, rysten og muskelstivhed, og samtidig rammes blandt andet koncentrationsevnen, livslysten og hukommelsen. Midlerne imod er dopamin i forskellige former.

Unge rammes også

"Sygdommen er i fremgang, og rammer også unge mennesker og kvinder, så den er ikke længere bare en gammelmandssygdom," fremhæver han.

"Jeg har ikke en god dag i dag, jeg kunne knap nok kravle ud af sengen i morges. Og jeg har været i kraftig forværring gennem de sidste par år. Det er cirka fifty-fifty med de gode og dårlige dage, og kunsten i øjeblikket er af ramme aktiviteterne på de gode dage," forklarer han, som ellers ikke er ude efter medlidenhed.

"Cykelholdet har på vores Team Fox-trøjer blandt andet citater fra Michael J. Fox, der siger, at vi ikke er defineret af vores udfordringer, sygdommen, men af vores aktiviteter. Og sådan har jeg det også. Det handler om at tro på det, og holde humøret oppe. Jeg har en dopaminpumpe her på maven," forklarer han og lægger hånden på skjorten. "Den hjælper også med humøret," smiler han.

Forskning mangler

Hans evne til at netværke er fuldt koncentreret om at sygdommen. Han har været i USA flere gange for at deltage i og blive inspireret af Light of Day Foundation. Her har han blandt andet oplevet Hollywood-skuespilleren Michael J. Fox, der ikke kun er kendt for roller i film som ' Tilbage til fremtiden 1-3', men også som sygdomsramt fortaler for mere fokus på Parkinsons.

Jens og den lokale afdeling af Light of Day kæmper for den samme opmærksomhed. Han så gerne at forskningen i sygdommen fik en mere fremtrædende rolle herhjemme.

"De lægemidler, vi har, er opfundet i 1967, altså før månelandingen. Jeg ved godt at vi kun er 7.500, der er ramt af sygdommen herhjemme, men det må kunne lade sig gøre at finde nye midler. Jeg har hørt om forskning i bakteriekulturer i tarmen, som har indflydelse på hjernen. Det er en sammenhæng, der giver mig tro på at et gennembrud måske ikke er så langt væk."

Koncert i Hillerød

Frederik Schnoor er en af de mange mennesker Jens Rønnemoes Pedersen har fået i sit net i sygdomsforløbet. Han står som frivillig for Light of Day i Støberihallen 14. december, hvilket Jens er meget tilfreds med.

"Jeg er konstant træt og energien smuldrer, så jeg er glad for, at andre tager over."

Og Frederik er på sin side også godt tilfreds med sin indpisker.

"Det er meget inspirerende at se en mand, der er i stand til at vende den sure appelsin, han har fået i turbanen til noget godt. Vi skal huske, at give noget igen, det handler vel om karma, hvis man tror på det. Jeg lærer meget af Jens og sætter pris på det venskab med tyngde, som vi har. Og han har da ikke fået det værre, end at han husker at ringe og skubbe på," fortæller Frederik Schnoor.

(Historien fortsætter under billedet)

Freddy og Jens samarbejder om musik til fordel for Parkinson-forskning. Light of Day Hillerød foregår i Støberihallen 14. dec.

Freddy og Jens samarbejder om musik til fordel for Parkinson-forskning. Light of Day Hillerød foregår i Støberihallen 14. dec. Foto: Frank S. Pedersen

Hjælp til ældre

Nåh jo, og bare fordi man selv er syg kan man da godt hjælpe andre mennersker.

"Vi behandler ikke vore ældre godt. Jeg ser det her på plejehjemmet, mennesker, der bare sidder på deres kammer hele dagen. Derfor har jeg samlet de cykeltaxier, vi selv bruger på Roskildefestivalen, til at hjælpe med projektet Cyklingudenalder.dk, så de ældre kan komme ud og få lidt vind i håret," fortæller han, inden han selv spinder til møde med sin gamle nabo fra Plantagevej, Frank Hvam, på Amager.

FAKTA

Light of Day er en støttekoncert til fordel for parkinsonsppatienter. I år finder den sted i Støberihallen i i Hillerød 14. december. Billetter kan købes via Billetto.dk

Musikken bliver leveret af Ester Brohus og mesterguitaristen Karsten Skovgaard, bluesrockerne Freddy And The Phantoms, sangskriveren Sophie Juul Rønnow, det tidligere E Street Band-medlem Vini Lopez, Jersey Shore veteranen Joe D'Urso, James Maddock fra England, den canadiske sangerinde Miss Emily, guitarist og sanger Jeffrey Gaines fra Pennsylvania og songwriteren Rob Dye fra New Jersey.

Publiceret 24 November 2019 11:45