“Som pårørende er det svært, og jeg kan godt forstå, at mange løber skrigende bort. Men jeg tænker, at jeg må bakke op. Det er jo ikke mig, der lever med en dødsdom over hovedet,” siger Leif Sonne Nielsen (bagest t.v.). Han er gift med Dorte Chabert, der i fire år har ventet på at blive lungetransplanteret. Jimmi Bennett har fået nye lunger og lever nu et liv, der er så godt som ’normalt’. Foto: Pernille Borenhoff
“Som pårørende er det svært, og jeg kan godt forstå, at mange løber skrigende bort. Men jeg tænker, at jeg må bakke op. Det er jo ikke mig, der lever med en dødsdom over hovedet,” siger Leif Sonne Nielsen (bagest t.v.). Han er gift med Dorte Chabert, der i fire år har ventet på at blive lungetransplanteret. Jimmi Bennett har fået nye lunger og lever nu et liv, der er så godt som ’normalt’. Foto: Pernille Borenhoff
Del på Facebook
Del på Twitter
Udskriv
Send e-mail

Organdonation: “Vi lever med døden i baglommen”

Dorte har i fire år ventet på to nye lunger. Jimmi har to gange fået nye lunge. Mød dem begge i Lyngby på lørdag den 14. oktober fra kl. 11, hvor de i forbindelse med Organdonationsdagen slår et slag for, at man tager stilling til organdonation

Af Pernille Borenhoff
Sidste år døde fem danskere, mens de stod på venteliste til en ny lunge. En af dem, der har stået på venteliste i godt fire år og risikerer at dø, inden hun får nye lunger, er 53-årige Dorte Charbert, som Det Grønne Område i sidste uge mødte på en café på Lyngby Hovedgade sammen med Jimmi Bennett, der to gange er blevet lungetransplanteret. Årsagen til mødet var, at de begge er aktive i Lungeforeningen, og at de den 14. oktober, når det er Organdonationsdag, vil være at finde i Lyngby.

“Vi vil udbrede budskabet om, hvor vigtigt det er, at man tager stilling til organdonation. Vi ved godt, at det er et etisk dilemma, og at der kan være mange grunde til, at man siger nej eller ja til donation. Men på dagen opfordrer vi til, at man tager snakken med sine nærmeste og at man tager stilling,” siger Dorthe Charbert.

Dorthe Charbert lider af den sjældne lungesygdom Alfa 1. Sygdommen er arvelig, men da ingen i hendes familie har sygdommen, kom det som et chok, da hun for 11 år siden fik de første symptomer.

”Jeg var veltrænet og levede helt normalt med min mand og vores fire drenge. Men pludselig fik jeg sværere ved at trække vejet, hostede og blev stakåndet,” fortæller hun.

I dag har hun kun 11 procent lunkefunktion tilbage, og luften til at trække vejret får hun gennem slanger, der er forbundet til et iltapparat. Hun har svært ved at gå og stå. Bare at tage strømper på eller lave en kop kaffe er en kraftpræstation.

Et liv på stand by

At komme på en venteliste er ifølge både Dorte og Jimmi som at slippe igennem et nåleøje, for inden man kommer på listen, bliver man undersøgt i alle ender og kanter. Helt kynisk sagt, så skal der være en stor sandsynlighed for, at man kan tåle operationen, og at det skønnes, at man er et godt liv, der har mulighed for at få gode år efter operationen.

At Dorte har stået fire år på venteliste skyldes dels manglen på lunger, og dels at hun har nogle antistoffer, der gør, at hun ikke kan modtage hvilken som helst lunge.

“Det er enormt stressende at stå på venteliste. Vi lever i nuet og kan ikke planlægge noget, og alle drømme og forventninger til fremtiden er sat på stand by. Vi må ikke forlade Danmark, for jeg skal kunne være på Rigshospitalet i løbet af få timer, hvis der skulle være en donor,” siger Dorte, der er uddannet cand.pæd.psyk., men som nu er på førtidspension.

“Fik jeg nye lunger, ville jeg være i stand til at arbejde igen. Jeg mangler virkelig at få en normal hverdag. Som menneske vender man sig til meget, og når man ikke tror, at det kan blive værre, så bliver det ved med at blive det. Gudskelov har vi et godt netværk. Men det har betydet at min mand har fået plejeorlov. Vores fokus har været at sikre, at børnene, der nu er mellem 18 og 33 år, kommer hele igennem forløbet, og at de ved, hvor alvorligt det er,” siger Dorte.

På ski med nye lunger

Modsat Dorte har Jimmi Bennett været heldig at få nye lunger - og det hele to gange. Hvilket er yderst sjældent.

I 1997, da Jimmi var 32 år, bemærkede en kollega, at han hostede meget, og at han burde gå til lægen.

“Lægen lyttede på mig og sendte mig direkte til Gentofte Hospital, hvor jeg blev undersøgt. Kort efter fik jeg diagnosen sarkiodose,” siger Jimmi, og fortæller, at han blev meget overrasket, fordi han var i virkelig god form.

Jimmi blev medicinerede og det så godt, at han helt frem til 2011 kunne leve uden de store problemer.

“Men så pludselig gik det stærkt. Jeg kunne ikke trække vejret og blev indlagt på Rigshospitalet, der akut overførte mig til transplantationsafsnittet,” fortæller han.

Også Jimmi kom igennem nåleøjet, og i 2013 fik han den opringning, han havde håbet på længe.

Beskeden lød, at han skulle tage på Rigshospitalet, hvor to lunger ventede på ham.

“Det var en meget vellykket transplantation og fire måneder efter, var jeg igen på arbejde,” siger Jimmi, der er uddannet kok og arbejdede i kantinen hos Lærerstandende Brandforsikring.

“Alt gik fantastisk. Pludseligt kunne jeg gøre alt det, jeg ville uden iltapparat. Jeg tog på skiferie med mine børn. Jeg følte virkelig, at jeg var 100 procent normalt kørende.“

Men lykken var kort, og en kontrol viste, at der var risiko for udstødning af de to organer.

Og i 2014 blev han sygemeldt og var indlagt på hospital i 5 måneder.

”31. december stoppede jeg med at trække vejret og kom i respirator. Men tre måneder efter var jeg så heldig, at jeg blev opereret igen, og fik to nye lunger, hvad der er meget sjældent. Siden da har jeg haft det fantastisk,” siger Jimmi Bennett.

“... alle drømme og forventninger til fremtiden er sat på stand by.”

Fakta

Transplanterede i 2016: 29 lunger, 263 nyrer, 59 lever, 29 hjerte

Døde på venteliste 2016: 29 personer

Ældste donor 2016: 86 år

Tilmeldt donorregisteret 2016: 968.313 personer i Danmark

se: www.organdonor.dk

14. oktober

- Organdonationsdagen er et led i Den Nationale Handlingsplan for Organdonation

- Dagen er koblet op på den europæiske Organdonationsdag (EODD), der har fundet sted siden 1996 på tværs af Europa

læs mere på

Publiceret: 13. Oktober 2017 10:30

Tilmeld dig vores nyhedsbrev og få de lokale nyheder og
annoncer hver dag fra Det grønne område

ANNONCER
Se flere