"Når man bliver syg handler det om uden blokeringer at række ud efter hjælp," siger Bente Bøllingtoft Lindstrøm

Bente er selv kronisk syg, men har lavet en guide: Kronisk syg – hvad gør man så?

Bente Bøllingtoft Lindstrøm, der selv lider af en kronisk sygdom, har på baggrund af interviews med 12 syge personer, skrevet en a-z guide til, hvordan man navigerer i systemet og lærer at tackle hverdagen både som syg og som pårørende

Af
Pernille Borenhoff

Når du bliver alvorligt og kronisk syg, falder hele din verden sammen. Hvor skal du gå hen for at få hjælp? Og hvordan klarer du chokket, sorgen og den ændrede livssituation?

Det var de spørgsmål som Lyngbyborgeren Bente Bøllingtoft Lindstrøm stillede sig selv, da hun i 2011 blev ramt af en sjælden kronisk autoimmun sygdom, der betød, at kræfterne ikke længere rakte til at klare det krævende job, og hverdagen med et fik en helt anden karakter.

Bente er uddannet cand.mag. i dansk og informatik, og hun havde siden slutningen af 1980’erne arbejdet i større danske og internationale it-virksomheder.

Lysten til at arbejde med mennesker i stedet for udelukkende med it gjorde, at hun i 2005 afsluttede en kommunikationspsykolog uddannelse samt en 3-årig certificeret uddannelse som coach og stress coach. Herefter startede hun egen virksomhed, hvor hun afholdt kurser for ledere og ansatte i både private og offentlige virksomheder.

”Da jeg blev syg, var jeg ikke længere i stand til at afholde kurser over flere dage. Det betød, at jeg måtte indrette mit liv efter, at der nu var andre forhold, og så se på, hvad jeg i stedet kunne gøre med mine nye erfaringer. Det betød blandt andet, at jeg i stedet begyndte at lave halv-dags kurser og online-kurser,” siger hun.

Bente Bøllingtoft Lindstrøm begyndte at søge efter materiale og inspiration til, hvordan andre levede med en kronisk sygdom. Og hvad de gjorde for at leve et godt liv sammen med sygdom.

”Jeg manglede en bog, der beskriver, hvordan såkaldt helt almindelige mennesker oplever det at have en kronisk sygdom,” siger hun.

'Tag ansvar for dit liv' og 'det er aldrig for sent at skabe et godt liv', er to af de budskaber, som Bente Bøllingtoft Lindstrøm med sin bog gerne vil kommunikere ud til andre med kroniske sygdomme.

'Tag ansvar for dit liv' og 'det er aldrig for sent at skabe et godt liv', er to af de budskaber, som Bente Bøllingtoft Lindstrøm med sin bog gerne vil kommunikere ud til andre med kroniske sygdomme.

Fra tanke til handling

Herefter var der ikke lang vej fra tanke til handling. Bente satte sig for, at da der åbenbart ikke fandtes den bog på markedet, hun søgte, ja, så måtte hun selv skrive den.

Og i slutningen af 2018 udkom bogen ’Inspiration til et godt liv – sammen med sygdom og handicap’ på forlaget Vilhelm.

I bogen fortæller 12 borgere med vidt forskellige sygdomme, alder og udfordringer om, hvordan de tackler livet med alvorlig sygdom.

Ifølge Bente var det ikke vanskeligt at finde de 12 personer, og de, der sagde ja, fortalte, at de gerne ville deltage, fordi de i lighed med forfatteren selv, kunne se, at der var et behov for en sådan bog, der hjælper den syge hele veje fra diagnose til ’hvad gør man så?’.

Kritik af 'systemet'

Nogle af de medvirkende fremfører en voldsom kritik af sundhedssystemet. Nogle er mere tilfredse, mens andre retter en kritik med det sociale system.

Et kapitel er dedikeret til, hvordan man håndterer social- og sundhedssystemet.

”Når vi hører om mennesker, som har oplevet problematiske forløb med sundhedsvæsenet og sociale instanser, tænker vi måske, at det må være mennesker, som er konfliktsøgende og utilfredse. Det er det ikke nødvendigvis. Jeg kender mange velfungerende og fornuftige menneske, som har haft dårlige oplevelser,” skriver hun blandt andet i bogen.

Selv føler hun sig delvist retfærdigt behandlet af systemet. Men er dog meget kritisk overfor hele 'væsenet', på baggrund af de mange historier hun har hørt.

”Mit største problem var i starten af få en diagnose. Den er jo adgangsbilletten til, at man kan få hjælp. Derefter tog det 1½ år at få tilkendt en flexjob-ordning som selvstændig erhvervsdrivende,” siger hun.

I bogen er der også et kapitel med selvhjælpsråd til at skabe et godt liv – sammen med sygdom og handicap.

Bogens sidste kapitel er tips og råd til pårørende.

Som pårørende skal du passe godt på dig selv, så du ikke brænder ud

”Som pårørende skal du passe godt på dig selv, så du ikke brænder ud. For det er ingen tjent med,” skriver hun blandt andet og kommer med godt råd til, hvordan man som pårørende får den bedste relation til den syge og samtidig bevarer sig selv.

Publiceret 26 January 2019 10:30

SENESTE TV