Magtesløsheden over den nedsatte fysiske funktion pga. Parkinson har for Hanne Agersnap (billedet) krævet en accept af at se sig i en helt ny rolle. Hun understreger, at livet - handicap til trods - rummer mange glæder og udfordringer. Foto: Mikkel Brøgger Petersen
Magtesløsheden over den nedsatte fysiske funktion pga. Parkinson har for Hanne Agersnap (billedet) krævet en accept af at se sig i en helt ny rolle. Hun understreger, at livet - handicap til trods - rummer mange glæder og udfordringer. Foto: Mikkel Brøgger Petersen
Del på Facebook
Del på Twitter
Udskriv
Send e-mail

Hanne Agersnap står frem: Politik på hjernen, Parkinson i kroppen

Kommunalbestyrelsesmedlem Hanne Agersnap lider af Parkinson. Sygdommen er blevet en del af hendes identitet, men hun vil ikke lade den overskygge alt det, hun også er

Hjemme hos Hanne Agersnap på Kulsviertoften lægger man ikke umiddelbart mærke til, at hun har Parkinsons sygdom.

Hun er velformuleret, reflekterende i sine svar. Intellektuelt og psykisk mærker man ikke sygdommen.

Men når man ved det, lægger man mærke til de pludselig bevægelser med armene. Hænderne, der i hurtige ryk åbner og lukker. Fingrene, der det ene øjeblik snor sig om hinanden, inden de ekspressivt bruges til at slå sin pointe fast. Fysisk kommer det til udtryk.

Frygtede ALS

Hanne Agersnap sad i Folketinget, da hun fik diagnosen. Hun troede længe, at det var en musearm, der betød, at hendes højre skulder var øm.

Problemer med finmotorikken betød, at hendes skrift blev gnidret. Derfor blev det til tider svært, når hun tog ordet til møder. I debatter i folketinget er der tit lang tid, fra man beder om ordet, til man får det. Det kunne give problemer, når hun ikke kunne læse sine noter, fortæller hun.

Kollegerne kommenterede også på måden hun brugte sin computer mus - med begge hænder. Til sidst sagde en veninde, at hun skulle gå til lægen.

Hanne Agersnap frygtede, at lægen ville sige ALS. En meget alvorlig sygdom, som rammer de motoriske nerver i hjerne, hjernestamme og den forlængede rygmarv.

Men allerede ved den kliniske undersøgelse sagde neurologen, at det var Parkinsons sygdom. Lægerne kigger efter fire symptomer: Rysten, ingen medsving i arme, problemer med finmotorik og stivhed i leddene. Hanne Agersnap opfyldte alle undtagen rystenen.

”Det var en lettelse, at det ikke var ALS,” fortæller hun.

Sygdommen betød, at Hanne Agersnap valgte ikke at genopstille til Folketinget.

Folk skal vide det

Hanne vil gerne have, at folk ved, hun har Parkinson.

”Det er rart, at folk ved det, når jeg møder dem. Man skal passe på, at der ikke kommer rygter eller misforståelser. Det er rarere at de hører det fra mig. At de ved, at jeg ved, at de ved det, så de bare kan spørge, så jeg kan være åben omkring det,” siger hun, mens hun fortæller, at det også handler om at vise, at hver familie har sit at kæmpe med.

At omverdenen ved det er dog også et tveægget sværd. For hvordan sørger man for, at en så alvorlig sygdom ikke kommer til at blive alt, hvad folk ser, når de kigger på én.

”Jeg vil ikke, at det står i panden på mig, men jeg kan godt mærke, at folk tænker Parkinson, selv om de ikke siger det,” fortæller hun.

”Jeg vil helst ikke, at Parkinson skygger for den, jeg er. At folk ikke tænker Parkinson, når de ser mig. Men jeg glemmer det ikke ét sekund. Det er blevet en del af min identitet, selv om jeg også er så meget andet.” siger hun.

Overbevægelser og stivhed

Under interviewet lyder pludselig et bip fra køkkenet. Det er en påmindelse om, at det er tid til at tage medicin. Fra kl. 7-19 tager hun fem gange om dagen medicin med tre timers interval.

Når hun lige har taget sin medicin, forsøger hun at kontrollere sine overbevægelser, som medicinen er skyld i. Når hun nærmer sig slutningen af de tre timer, siden hun sidst tog medicin, kæmper hun til gengæld med stivhed, som er en daglig frustration.

”Nogle siger, at det er som om, at jeg er adstadig og rolig, men det er, fordi jeg kun kan gøre tingene langsomt. Det er ubehageligt og stressende, for det gør f.eks. svært nogle gange at komme ud af døren til tiden,” fortæller hun.

Magtesløsheden over den nedsatte fysiske funktion har også krævet en accept af at se sig i en helt ny rolle.

”Jeg har altid haft fornemmelsen af at være en del af løsningen. Men så fik jeg fornemmelsen af at være en del af problemet. Havde vi for eksempel været på kanotur, havde jeg tidligere bare kunnet knokle. Men nu lagde jeg til problemet. Det var en meget mærkelig erkendelse. Det har været en kraftig del af min identitet at kunne lægge kræfter i at løse problemerne, for intet var så svært, at det ikke kunne løses. Men sådan er virkeligheden nu. Jeg må affinde mig med det,” siger hun.

Den største overraskelse

I den brede offentlighed forbindes Parkinson formentlig med rysten, For Hanne Agersnap har den største overraskelse ved sygdommen været, at den også har ikke-fysiske symptomer.

”De 'non-motoriske symptomer' var en ubehagelig overraskelse og kan være svære at snakke om. Der er f.eks. en følelsesmæssig labilitet og søvnbesvær. Parkinson kan sammenlignes med en forstærket aldringsproces. Inden jeg blev syg, troede jeg, at Parkinson var ren motorisk,” fortæller hun.

“Nogle gange kan jeg måske virke nervøs pga. mine bevægelser. Men det handler om det ydre, indholdsmæssigt påvirker det ikke min evne til at læse og sætte mig ind i sagerne. Jeg er udvalgsformand og skal derfor lede møder og varetage forskellige ekstra opgaver,” siger Hanne Agersnap.

”Man kan sige, at man dør ikke af Parkinson, man lever med det. Jeg kan se frem til et forværret funktionsniveau, som løbende bliver nedsat. Det er det, der er lidt svært ved Parkinson. Et er at erkende et handicap, men når sygdommen løbende forværres, kræver det også en løbende erkendelse,” siger hun.

Mange glæder

Hanne Agersnap finder dog inspiration til at leve med sin sygdom i lokalområdet. Hun nævner Arne Christensen, som hun har mødt gennem kommunens handicapråd. Til trods for at han er blind, har han gennemført verdens hårdeste skiløb på Grønlands indlandsis og fik årets handicappris.

”Jeg beundrer Arnes måde at leve med sit handicap. Jeg vil gerne kunne efterligne hans tilgang til livet med et handicap. Han fokuserer ikke på sine begrænsninger, men på de muligheder, livet giver. Jeg vil få det bedste ud af mit liv med disse betingelser. Arnes tilgang er noget at stræbe efter. Det handler om at komme overens med sine livsbetingelser. Livet rummer - handicap eller ej - heldigvis mange glæder og udfordringer,” siger Hanne Agersnap.

Publiceret: 05. April 2017 11:45

Tilmeld dig vores nyhedsbrev og få de lokale nyheder hver
dag fra Det grønne område

ANNONCER
Se flere